Hubo un tiempo en que Sharelle Menard pensó que su hijo nunca podría hablar. No podía calmar a Benji cuando lloraba, no podía leerle libros que pudiera seguir, no podía sacarlo a pasear en público. “Los gritos, los gritos y los gritos”, dijo. “Se frustraba mucho porque no podía comunicarse”.
Benji tenía casi 3 años cuando le diagnosticaron autismo severo y poco después comenzó una terapia especializada para ayudarlo a desarrollar habilidades básicas. Después de dos años de tratamiento, su murmullo dio paso a pequeñas palabras, siendo «burbujas» una de las primeras. Para celebrarlo, Menard encendió una máquina de burbujas que encontró en la tienda de un dólar y, durante horas, observaron los orbes iridiscentes flotar sobre su porche.
Menard, que está criando a Benji sola en el centro-sur de Luisiana, comenzó a imaginar un futuro para su hijo que difería de las historias que había escuchado sobre algunos niños con diagnósticos similares, que crecieron sin poder controlar sus frustraciones y tuvieron que vivir en hogares de ancianos o instituciones.
Pero ahora, está preocupada otra vez.
La aseguradora que ha estado pagando la terapia de su hijo, UnitedHealthcare, ha comenzado –para desconcierto de su equipo clínico– a negarle las horas que dicen que necesita para mantener su progreso. Dentro del conglomerado de seguros, el más grande y rentable del país, el recorte de la atención a niños como Benji tiene una razón, aunque tiene poco que ver con sus necesidades. Es parte de una campaña interna secreta de reducción de costos que apunta a una carga financiera cada vez mayor para la compañía: el tratamiento de miles de niños con autismo en todo el país.
ProPublica ha obtenido lo que en realidad es el manual estratégico de la compañía, desarrollado por Optum, la división que gestiona los beneficios de salud mental de United. En informes internos, la compañía reconoce que la terapia, llamada análisis conductual aplicado, es el “tratamiento de referencia basado en evidencias para quienes tienen necesidades médicas necesarias”. Pero los costos de la compañía han aumentado a medida que se ha disparado el número de niños a los que se les diagnostica autismo ; los expertos dicen que una mayor concienciación y una mejor detección han contribuido a que se cuadruplicara en las últimas dos décadas, de 1 de cada 150 a 1 de cada 36.
Por ello, Optum está “siguiendo planes de acción específicos para cada mercado” para limitar el acceso de los niños al tratamiento, según los informes.
En los documentos se describen en viñetas las “oportunidades clave” . Si bien reconoce que algunas áreas tienen “listas de espera muy largas” para la terapia, la compañía dijo que su objetivo es “evitar que nuevos proveedores se unan a la red” y “eliminar” a los existentes, incluidos los “costos atípicos”. Si una aseguradora elimina a un proveedor de su red, los pacientes pueden tener que encontrar un nuevo médico que acepte su seguro o pagar hasta decenas de miles de dólares al año de su bolsillo por la terapia. La compañía ha calculado que, en algunos estados, esta reducción podría afectar a más de dos quintas partes de sus grupos de proveedores de terapia ABA en la red y hasta el 19% de sus pacientes en terapia.
La estrategia se dirige a los niños cubiertos por los planes de Medicaid contratados por los estados de la compañía, financiados por el gobierno para los pacientes más pobres y vulnerables del país. Para administrar los beneficios de Medicaid, los estados suelen pagar a las aseguradoras privadas una cantidad fija de fondos por paciente, independientemente de la frecuencia o intensidad de los servicios utilizados. Cuando las empresas gastan menos que el pago asignado, generalmente se les permite quedarse con parte o la totalidad de lo que queda, lo que los investigadores y expertos federales reconocen que puede estar incentivando a las aseguradoras a limitar la atención.
United administra planes o beneficios de Medicaid en alrededor de dos docenas de estados y para más de 6 millones de personas, incluidos casi 10.000 niños con trastorno del espectro autista. Optum espera gastar alrededor de 290 millones de dólares en terapia ABA dentro de sus planes de Medicaid este año, y anticipa que la necesidad aumentará, según muestran los documentos. El número de sus pacientes de Medicaid que acceden a la terapia especializada ha aumentado alrededor de un 20% durante el año pasado, con gastos que aumentan alrededor de 75 millones de dólares interanuales.
Por eso Optum —cuya empresa matriz, UnitedHealth Group, obtuvo 22.000 millones de dólares en ganancias netas el año pasado— está “ invirtiendo fuertemente ” en su plan para ahorrar millones limitando el acceso a esa atención.
Además de descartar proveedores de su red, la empresa está examinando la necesidad médica de la terapia para cada paciente mediante revisiones clínicas “ rigurosas ”, que pueden llevar a denegaciones de tratamientos cubiertos. Optum ha desarrollado un “método para autorizar menos unidades de las solicitadas”, según los registros.
Expertos y defensores de la salud mental y el autismo analizaron los hallazgos de ProPublica y expresaron su indignación por la estrategia de la empresa. Karen Fessel, cuyo Proyecto de Seguros para la Salud Mental y el Autismo ayuda a las familias a acceder a la atención médica, calificó las tácticas de «inconcebibles e inmorales».
“Están negando el acceso al tratamiento y reduciendo una red en un momento en el que saben claramente que hay una necesidad urgente”, afirmó.
United y Optum rechazaron una solicitud que ProPublica les hizo hace más de un mes para que les hicieran una entrevista oficial sobre su cobertura de la atención de la salud conductual. No respondieron a las preguntas que les enviaron por correo electrónico hace 11 días, citando como motivo el asesinato del director ejecutivo de UnitedHealthcare el 4 de diciembre . En un correo electrónico, un portavoz dijo que “estamos de luto” y que no podíamos abordar una “historia no urgente durante este momento increíblemente difícil”. Si se les ofreciera un día o dos más, la empresa no aceptaría una fecha límite para hacer comentarios.
Benji baila con su analista de conducta, Whitney Newton, en el Centro de Salud Conductual Aspire en Lafayette.
Benji, que ahora tiene 10 años, necesita 33 horas de terapia semanal para poder progresar, según han concluido sus terapeutas. Han documentado las consecuencias de tener incluso unas pocas horas menos: muebles caídos, ayudantes de clase arañados, un niño que llora sin parar, incapaz de aprender. Pero en una carta a Menard, Optum dijo que se negaba a pagar las horas completas, afirmando que su hijo había estado en terapia durante demasiado tiempo y no mostraba suficiente progreso como para finalmente graduarse.
“Su hijo aún tiene muchas dificultades con todas las necesidades relacionadas con el autismo”, escribió Optum. “Su hijo aún necesita ayuda, pero no parece que vaya a mejorar lo suficiente como para terminar con el ABA”.
La respuesta desconcertó a los expertos que hablaron con ProPublica, quienes dijeron que ese enfoque no entiende la naturaleza a largo plazo de su condición. “Los desafíos que a menudo acompañan al autismo no deben verse como una lesión de la que uno se va a recuperar rápidamente y luego el tratamiento puede interrumpirse”, dijo Christa Stevens, quien dirige los asuntos del gobierno estatal para el grupo de defensa Autism Speaks. “El tratamiento puede seguir siendo médicamente necesario incluso si es para mantener las habilidades o prevenir la regresión”.
La negación de la compañía también parece contrastar con las recientes pautas profesionales para la terapia (que se citan como referencia en los propios criterios clínicos de Optum) que establecen que «no hay un límite específico en la duración de un tratamiento».
La duración adecuada del tratamiento, según los estándares y los expertos entrevistados por ProPublica, debe basarse en las necesidades de los pacientes, según la evaluación de los médicos que trabajan directamente con ellos.
“Este es un instrumento muy contundente para perseguir costos excesivos”, dijo Tim Clement, vicepresidente de asuntos del gobierno federal en el grupo sin fines de lucro Mental Health America.
Varios defensores dijeron a ProPublica que la estrategia de la compañía es legalmente cuestionable.
La ley federal de paridad en materia de salud mental exige que las aseguradoras proporcionen el mismo acceso a la atención física y a la salud mental. Como informó recientemente ProPublica, United se ha visto en problemas en el pasado por dirigir la cobertura de terapias de una manera que viola la ley; si bien negó las acusaciones, aceptó un acuerdo multimillonario . ProPublica ya había descubierto que sigue utilizando umbrales arbitrarios y de talla única para examinar sus reclamaciones de terapias.
Los defensores dijeron que esto plantearía cuestiones legales si la compañía restringiera el ABA de manera más estricta que la atención física comparable.
“Las organizaciones de atención médica administrada de Medicaid están sujetas a la ley de paridad”, dijo Deborah Steinberg, abogada de políticas de salud del grupo de defensa sin fines de lucro Legal Action Center. La compañía podría estar violando las regulaciones de Medicaid, dijo, que requieren que las organizaciones de atención médica administrada mantengan redes suficientes para brindar servicios cubiertos a todos los afiliados.
El año pasado, el gobierno federal afirmó formalmente que la terapia ABA es un beneficio protegido , y recientemente investigó a los planes de salud por excluir totalmente su cobertura; los legisladores han aprobado leyes en todos los estados que requieren que las compañías de seguros la paguen.
“Sí, esta terapia puede ser costosa”, dijo Dan Unumb, abogado y presidente del Centro de Recursos Legales para el Autismo. “Pero resolver el problema negando a los niños el acceso a la atención médica necesaria es una solución terrible”.
“¿Qué sucede si retiramos la atención?”
Benji estaba progresando hace unos tres años.
Durante más de 33 horas semanales de terapia especializada, sus médicos dividieron el proceso de aprendizaje en pasos básicos, utilizando la repetición y el refuerzo positivo para reafirmar las conductas. El contratista estatal de Medicaid, UnitedHealthcare, se hizo cargo de los gastos.
Los investigadores han descubierto que aproximadamente una cuarta parte de los niños diagnosticados con autismo están gravemente afectados ; estos niños a menudo hablan muy poco o no hablan o requieren mucha ayuda para las necesidades diarias básicas. «Cosas que mucha gente da por sentado», dijo Menard. Mientras los expertos continúan debatiendo qué terapias son más efectivas y apropiadas para estos niños, el ABA es una de las más recomendadas .
A los siete años, Benji ya había acumulado unas cuantas docenas de palabras y sus rabietas agresivas y prolongadas se habían vuelto menos frecuentes, lo que le permitía a su madre llevarlo a hacer las compras y a misa los domingos. Había llegado el momento de que fuera a la escuela, pensó.
Menard lo inscribió en su distrito escolar público, St. Martin Parish. Asistía a la escuela primaria Breaux Bridge dos veces por semana en un aula de educación especial y continuaba con la terapia los demás días. Menard instó al distrito a permitir que un técnico terapéutico lo acompañara en la escuela, pero se negó. (El distrito se negó a responder a las preguntas de ProPublica, citando restricciones de privacidad).
Con la reducción de las horas de tratamiento, Benji se volvió cada vez más inquieto. “Fue un desastre”, dijo Menard. Se balanceaba bruscamente en la clase de gimnasia y le costaba quedarse quieto durante las lecciones. Cuando los maestros intentaban darle instrucciones, los golpeaba. Su habla se estancó y finalmente sufrió una regresión.
Menard, que limpia piscinas para ganarse la vida, empezó a tener miedo en cuanto sonó su teléfono. Los empleados de la escuela, incapaces de calmar las rabietas de Benji, la llamaban con frecuencia para que lo llevara a casa. Una mañana de la primavera pasada, le dijeron que Benji había reaccionado violentamente cuando un asistente intentó convencerlo de que trabajara, pinchándoles agresivamente la mano con un lápiz. No le había roto la piel, pero después de una docena de incidentes, la situación se estaba volviendo insalvable. El distrito le hizo firmar un contrato de conducta, el segundo en dos años: si Benji no se portaba bien, podría ser suspendido o expulsado.
Menard sintió que no tenía otra opción que retirar a Benji. Lo inscribió a tiempo completo en un programa de estudio en casa dirigido por su grupo de terapia, Aspire Behavioral Health Center en Lafayette, que cuesta alrededor de $10,000 al año en matrícula, una parte sustancial de su salario. Eso se sumaba al costo de la terapia, que su seguro aún cubría.
Los médicos de Benji determinaron que necesitaba apoyo directo durante la mayor parte del día y le dijeron a Optum que querían que ampliara su terapia de 24 horas a la semana a 33. Esperaban que la aseguradora aprobara la solicitud; después de todo, era menos de lo que estaba cubierto anteriormente y solo nueve horas más de lo que estaba pagando actualmente.
Pero Optum negó el aumento en una carta enviada a Menard en mayo pasado. “Su hijo ha estado en ABA durante seis años”, escribió la aseguradora. “Después de seis años, se esperaría un mayor progreso”.
La respuesta perturbó a Whitney Newton, analista de conducta de Benji y directora clínica de Aspire; no parecía enraizada en los estándares médicos establecidos para el tratamiento. Ella había visto de primera mano lo fundamental que había sido la terapia para su crecimiento. “Sabemos lo que necesita. Está dentro de nuestro ámbito de práctica y es nuestro derecho como proveedores determinarlo”, dijo. “Están recortando y negando una cantidad poco ética”.
La fundadora del centro, la psicóloga Joslyn McCoy, se ha acostumbrado a luchar contra las aseguradoras. Su consultorio atiende a unos 160 pacientes de entre 2 y 19 años en cinco centros, y muchos de ellos tienen cobertura de Medicaid. En 2022, Luisiana amplió sus parámetros de Medicaid, lo que permite a los padres con mayores ingresos acceder a la cobertura para niños con necesidades médicas complejas.
“Lo que veo es que ahora los niños tienen este boleto para acceder a esta atención, pero luego, cuando intentan acceder a ella, se les niega”, dijo.
Hace casi dos años, Optum seleccionó su centro para una auditoría de integridad de pagos y exigió inspeccionar sus registros clínicos y de facturación. Después de que su equipo entregara miles de páginas de documentación, Optum realizó una revisión de calidad en persona por separado.
Los registros internos de la empresa muestran que Optum está buscando proveedores de ABA para examinarlos en función de cuánto facturan y cuántos servicios brindan. Se puede señalar a grupos como el de McCoy por patrones que los proveedores le dijeron a ProPublica que son típicos en la prestación de terapia ABA: facturación en fines de semana o feriados, atención a varios miembros de la familia en una práctica, jornadas largas para médicos o pacientes, prestación de servicios «por encima del promedio» o aumento o disminución abrupta del número de pacientes o reclamos.
McCoy dijo que un ejecutivo de la compañía que visitó su oficina para la revisión de calidad le dijo que aprobaba el trabajo del centro y pensaba que Aspire debería expandirse por todo el estado.
Pero Optum ha seguido cuestionando las afirmaciones de terapia individual de sus pacientes.
Cuando su equipo recibió la denegación de la atención médica de Benji, McCoy se propuso reunir pruebas contundentes para demostrar la necesidad de su tratamiento. “Es lo que llamamos una reversión a la situación inicial, en la que retiramos el tratamiento durante un breve período de tiempo”, dijo McCoy. “La razón es demostrar lo que sucede porque también tenemos curiosidad: ¿qué sucede si retiramos la atención médica?”
Gran parte de la terapia se basa en el refuerzo positivo; por ejemplo, si Benji presta atención y se involucra en sus ejercicios académicos, puede tomarse un descanso para jugar con su iPad. Pero la recompensa depende de que no golpee a nadie durante al menos diez minutos seguidos. Durante el experimento, los médicos eliminaron la posibilidad de su recompensa y, sin un incentivo, tenían una influencia limitada para controlar su comportamiento.
Al principio, Benji golpeó ligeramente al personal, dijeron, como si estuviera probando los límites. Pero cuando no hubo respuesta a su comportamiento, comenzó a intensificarse. Tiró sillas y volcó mesas. Empujó a Newton contra una estantería, que se derrumbó al suelo. Golpeó paredes y ventanas, y finalmente volvió los puños contra su ayudante. Detuvieron el experimento antes de tiempo, tanto por su seguridad como por la de ellos.
Una vez reanudadas las intervenciones, Benji pudo calmarse.
Newton redactó un informe que incluía gráficos que cuantificaban su comportamiento con y sin las intervenciones y fotografías de las lesiones de su equipo. Lo envió por fax a Optum y pidió a la empresa que reconsiderara la negativa.
La aseguradora no cambió su decisión.
“La necesidad no desaparece”
El mes pasado, dentro de un cubículo decorado con carteles de Minions y Mario Brothers, un técnico de comportamiento colocó una tarjeta laminada con la imagen de una zapatilla frente a Benji.
“¿Qué es esto?” le preguntó.
Benji hizo una pausa, se frotó el borde de la gorra de béisbol y frunció los labios. —Sh —dijo, atascado en la consonante.
“Zapatos, eso es”, respondió la técnica. Sacó otra tarjeta y mostró una rebanada cubierta con glaseado blanco. “¿Esto es pastel?”
—No —dijo Benji.
“¿Esto es pastel?” repitió, antes de añadir: “Sí”.
—Sí —repitió Benji, pero su corrección pareció frustrarlo. Golpeó al técnico en la pierna, suavemente pero con determinación.
—Lo dejaremos pasar —advirtió con voz empalagosa—, pero manos a la obra, ¿de acuerdo?
Después de 10 minutos, sonó un cronómetro. Llegó el momento de la recompensa de Benji: escuchar un éxito de reggaetón de Daddy Yankee. “Es un gran refuerzo en este caso”, dijo Newton.
Aunque Optum le negó las horas adicionales de tratamiento, Benji ha seguido recibiéndolas. “Le estamos dando las horas incluso si no fueron aprobadas”, dijo McCoy. “No creemos que sea seguro para él hacer lo que dice el seguro”.
El mes que viene, un juez administrativo estatal escuchará una apelación por las horas adicionales. Si se aprueba la solicitud, los médicos de Benji recibirán el pago por los seis meses de servicios que han prestado sin reembolso.
Incluso si eso sucede, la batalla con la aseguradora volverá al punto de partida. Cada autorización de seguro normalmente dura sólo seis meses y, poco después de la fecha de la audiencia, los médicos tendrán que volver a solicitar la cobertura del tratamiento.
Lo harán en un momento en el que los registros internos muestran que Optum ha desplegado más de 90 «defensores de la atención» para interrogar a los médicos sobre la necesidad médica del tratamiento ABA de sus pacientes, utilizando » iniciativas de calidad para disminuir la sobreutilización y los costos «.
Optum se está centrando en los estados cuyos planes de Medicaid generan los costos más altos para la terapia ABA, incluidos Arizona, Nebraska, Tennessee, Virginia, Nueva Jersey, Indiana y Luisiana, donde viven Menard y su hijo. ProPublica se puso en contacto con los programas estatales de Medicaid para hacerles preguntas sobre su supervisión de las prácticas de United. La agencia de Medicaid de Arizona le dijo a ProPublica que todas las organizaciones de atención administrada, incluida United, están obligadas a brindar servicios oportunos dentro de sus redes, y que la agencia ha estado monitoreando de cerca las redes ABA. (Lea su respuesta completa ). Ninguna otra agencia estatal de Medicaid respondió a las preguntas de ProPublica.
Los expertos en autismo dijeron que esta estrategia no sólo puede ser perjudicial para los niños, sino que también podría resultar más costosa para los estados, a medida que los niños crecen y requieren servicios más intensivos, como atención residencial o de enfermería.
“Si estos niños reciben la intervención que necesitan cuando son niños, habrá un enorme ahorro de costos a lo largo de sus vidas”, dijo Lorri Unumb, abogada y directora ejecutiva del Consejo de Proveedores de Servicios para el Autismo.
A Menard le preocupa lo que sucederá con los logros que tanto le costó conseguir a su hijo si no puede recibir el nivel de terapia que necesita. E incluso si se aprueban las nueve horas adicionales, teme que con la próxima autorización, podrían enfrentarse a una denegación más drástica que podría ser difícil de revocar.
“Cuando se pierde la motivación y el impulso”, dijo, “es muy difícil recuperarlos”. No cree que sea necesario arreglar o curar a Benji o cambiar su forma de ser. Solo espera que la terapia lo ayude a ser más capaz de defenderse y, en última instancia, a estar seguro. “No conozco ninguna otra cosa que funcione”, dijo.
McCoy se resiente por verse en la posición de tener que reducir la atención que necesita su paciente porque una aseguradora se niega a pagar. “Nos pone en una situación difícil, porque no queremos interrumpir la terapia de nuestro cliente que no está listo”, dijo.
Cuando este tipo de rechazos se vuelven comunes, los médicos pierden el incentivo de trabajar con las compañías de seguros, afirmó, y en última instancia pueden llevar a las clínicas a la quiebra. “Los pacientes no pueden pagarlo”, dijo, “por lo que, con el tiempo, el proveedor privado cierra”.
Pero incluso si niños como Benji son excluidos del tratamiento, no faltan niños que buscan atención. El centro de McCoy tiene actualmente una lista de espera de unos 260 niños.
Es probable que esa lista se amplíe. Los documentos internos muestran que Optum tiene como objetivo excluir de su red a aproximadamente el 40% de los grupos de Luisiana que ofrecen terapia ABA. Aproximadamente 1 de cada 5 niños cuyo tratamiento está cubierto por el plan Medicaid de la compañía en el estado podrían perder el acceso a la atención.
“Si la compañía de seguros quiere negarles el servicio a todos nuestros clientes, los reemplazaremos”, dijo. “La necesidad no va a desaparecer”.
Publicado en rawstory.com
